Dla mediów
Informacja prasowa Warszawa, 18.10.2021 r.
„Od 5,9 % do 22,9 % populacji dotyczy najcięższe i szczególnie niebezpieczne dla zdrowia chorego zapalne choroby reumatyczne a świadomość ich istnienia w społeczeństwie jest bardzo niska. Dla porównania, cukrzyca dotyczy od 4% do 7% populacji, nadciśnienie 31% populacji a świadomość istnienie tych chorób, konieczności ich szybkiej diagnostyki i leczenia jest bardzo wysoka. Choroby zapalne reumatyczne dotykają ludzi młodych, w większości kobiety, w okresie ich największej aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej.
Tymczasem w Polsce choroby te, rozpoznawane są w większości na późnym etapie, kiedy powodują nieodwracalne uszkodzenia stawów i narządów, prowadzące do niepełnosprawności, często do zgonów. W pierwszych 2-5 latach przebieg tych chorób jest w wielu przypadkach ostry i powikłany, a pacjenci są najbardziej zagrożeni zgonem – alarmuje prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.
W okazji Światowego Dnia Reumatyzmu – odbyła się debata Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów pt.: Zmiany w opiece zdrowotnej nad pacjentem pierwszorazowym z zapaleniem stawów”. Na zaproszenie przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów, Poseł Violetty Porowskiej, w sejmowej debacie uczestniczył Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Podczas debaty prof. dr. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii zaprezentowała koncepcję Szybkiej Ścieżki dla Pacjentów Pierwszorazowych z Zapaleniem Stawów w ramach Kompleksowej Opieki nad Chorym z Wczesnym Zapaleniem Stawów (KOWZS).
– Projekt nowego świadczenia zakłada, że Pacjenci, u których po raz pierwszy rozpoznano chorobę zapalną będą traktowani priorytetowo – „szybką ścieżką” realizowaną w wysokospecjalistycznych ośrodkach reumatologicznych, posiadających duże doświadczenie w wykonywaniu procedur diagnostyczno – leczniczych, zapewniających szybki dostęp do rehabilitacji reumatologicznej i realizujących świadczenia z zakresu programów lekowych – mówiła prof. dr.hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.
Agata Młynarska, dziennikarka, ambasadorka kampanii „Wcześniej Znaczy Lepiej” powiedziała podczas debaty – „bardzo potrzebna jest szybka ścieżka diagnostyczna w chorobach zapalnych stawów i kontakt z lekarzem specjalistą, który ma wiedzę na temat różnorodnych objawów zapaleń stawów. Ja osobiście, bardzo długo czekałam na diagnozę. Mimo bardzo dobrej opieki takich fachowców, jak prof. Grażyna Rydzewska, u której leczę się z powodu choroby Leśniewskiego – Crona, to nikt mi nie powiedział, i umknęło to mojej uwadze, że moja choroba podstawowa daje projekcje na stawy. Zaczęło się banalnie, lekarze ortopedzi, do których się zgłosiłam leczyli mnie zastrzykami i rehabilitacją, które nie przynosiły żadnych efektów w postępującej chorobie. Dopiero po kilku latach, jak już prawie przestałam chodzić, trafiłam do mojego podstawowego lekarza i stamtąd do Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, gdzie prof. Brygida Kwiatkowska postawiła diagnozę i wdrożyła odpowiednie leczenie. Mam nadzieję, że uda się wypracować taką formę świadczenia, aby pacjenci potrzebujący diagnostyki w kierunku choroby zapalnej stawów, nie byli przepychani od specjalisty do specjalisty”.
– Pani Agato, Pani doświadczenia z pierwszej ręki są bardzo cenne. Jest Pani głosem wszystkich pacjentów chorujących na choroby reumatyczne. Dziękuję, że podjęła się Pani roli Ambasadorki w tak ważnej sprawie. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się zmienić obecną sytuację w jakiej znajdują się pacjenci z chorobami zapalnymi stawów – podsumowała wypowiedź Agaty Młynarskiej, Poseł Violetta Porowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów.
Wiceminister Maciej Miłkowski na pytanie Pani Poseł Violetty Porowskiej o możliwy termin wdrożenia świadczenia do systemu ochrony zdrowia – odpowiedział – „Model został zaprezentowany przez Zespół i Panią Profesor pod kątem pilotażu i tak jak Pani Profesor powiedziała, ten pilotaż jest stosunkowo niedrogi w porównaniu do innych pilotaży takich jak sieć onkologiczna czy opieka kardiologiczna i w pewien sposób nawet lepszy, gdyż będzie można szybko uzyskać wyniki z pilotażu. Instytucją, która zajmuje się oceną jest Agencja Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji i wszystkie materiały, które otrzymałem od dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Rehabilitacji i Reumatologii, przekazałem do Agencji, bez zlecenia do konsultacji, żeby ustalić w jakim kierunku najlepiej, najprościej i najszybciej to zrealizować. Wydaje się, że rozporządzenie Ministra Zdrowia będzie najlepsze. Jestem dobrej myśli”.
„Dziękuję Panie Ministrze, chciałoby się powiedzieć, że taka wiadomości to prawdziwy prezent z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu” – powiedziała poseł Violetta Porowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Ta wypowiedź została przywitana oklaskami uczestników debaty.
Zaproponowany projekt świadczenia jest efektem trzyletniej pracy Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher w Warszawie (NIGRiR), konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii – prof. dr hab. n.med. Brygidy Kwiatkowskiej, Fundacji Eksperci dla Zdrowia.
„Pacjentów z chorobami reumatycznymi często utożsamia się z populacją osób w podeszłym wieku, jednak schorzenia te mogą dotyczyć każdego, niezależnie od wieku. Dorośli w wieku 18-45 lat to grupa wiekowa, w której najczęściej pojawiają się pierwsze objawy chorób reumatycznych, głownie układowych chorób tkanki łącznej, takich jak toczeń rumieniowaty układowy, zespół antyfosfolipidowy, twardzina układowa., mieszana choroba tkanki łącznej, choroba Stilla i niektóre zapalenia naczyń. Wiek zachorowania 20-30 lat jest również charakterystyczny dla całej grupy seronegatywnych spondyloatropatii: zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK), reaktywnego zapalenia stawów (Zespół Reinera), łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) oraz zapalenia stawów towarzyszącego przewlekłym zapalnym chorobom jelit „– mówiła prof. dr. hab. n.med. Brygida Kwiatkowska.
„Objawem wczesnego zapalenia stawów jest ból i obrzęk przynajmniej jednego stawu, nie będący wynikiem dużego urazu, przebiegający z bólem i sztywnością stawu, o krótkim czasie trwania od 6 do 12 miesięcy. Ludzie młodzi, którzy często chorują na zapalne choroby reumatyczne, łączą pierwsze takie objawy choroby z niewielkim urazem związanym z ich normalną aktywnością fizyczną, a zapalne bóle kręgosłupa z ich przeciążeniem – podkreśliła prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – tymczasem taka osoba wymaga jak najszybszej diagnostyki i włączenia leczenia na początkowym etapie choroby, zanim dojdzie do nieodwracalnych uszkodzeń stawów i narządów. Czas, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia właściwego leczenia jest kluczowym czynnikiem, który wpływa na dalsze perspektywy chorego”.
Aktualnie jednym z najważniejszych aspektów decydujących o skuteczności leczenia chorego na zapalne choroby reumatyczne i możliwości całkowitego zahamowania postępu choroby w czasie, kiedy nie dokonała ona jeszcze zmian, jest wczesne rozpoznanie i włączenie leczenia na wczesnym etapie choroby. Rekomendacje Europejskiej Ligii Reumatologicznej (EULAR) dotyczące wczesnego zapalenia stawów wyznaczają czas 6 tygodni od pojawienia się pierwszych objawów (chociażby obrzęku pojedynczego stawu) do dotarcia do reumatologa i rozpoczęcia leczenia. W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów pacjent powinien mieć postawione rozpoznanie i włączone leczenie w terminie nieprzekraczającym 12 tygodni od pierwszych objawów tej choroby.
„Opóźnienia diagnostyczne w Polsce w reumatoidalnym zapaleniu stawów wynoszą 35 tygodni, przy rekomendowanym czasie maksymalnym do 12 tygodni, a w przypadku np. łuszczycowego zapalenia stawów 7 – 8 lat przy rekomendowanym nieprzekraczalnym czasie maksymalnie 6 miesięcy. Właściwa ocena pacjentów i szybkie kierowanie osób z podejrzeniem zapalnej choroby reumatycznej do specjalisty są niezwykle ważne w kontekście absencji chorobowej, powikłań przewlekłego leczenia, przede wszystkim lekami przeciwbólowymi, postępującej niepełnosprawności chorych i świadczeń rentowych” – powiedział dr n. med. Marek Tombarkiewicz, dyrektor Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
„Zbyt późno podjęta właściwa interwencja medyczna oznacza długi czas rozwoju procesu zapalnego i nadmiernej aktywności układu immunologicznego oraz może być przyczyną mniejszej skuteczności podjętego później leczenia. To z kolei przekłada się na pogorszenie jakości życia chorego i wyższe koszty po stronie płatnika (stosowanie droższych terapii, mniejsza szansa na uzyskanie remisji, czyli wygaszenia aktywności choroby). Wydłużenie czasu do rozpoznania choroby reumatycznej wynika również z faktu, że pacjent najpierw jest kierowany do innych specjalistów, takich jak ortopedzi, neurolodzy, lekarze rehabilitacji, a dopiero na końcu trafia do reumatologa” – podkreślił dyrektor NIGRIR.
„Istotnym wskaźnikiem dostępności do świadczeń z zakresu reumatologii, są dane dotyczące kolejek, opublikowane w mapach potrzeb zdrowotnych Ministerstwa Zdrowia w 2020 roku. Jak wskazują dane w roku 2019 przeciętny czas oczekiwania do poradni reumatologicznej wyniósł 112 dni (przy liczbie 25 652 oczekujących), na oddział reumatologiczny – 272 dni (przy liczbie 3 936 oczekujących), a na leczenie dla pacjentów zakwalifikowanych do programu lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia w roku 2019 – 127 dni dla pacjentów z ZZSK, i po 36 dni dla pacjentów z RZS i ŁZS – stwierdziła Marzena Domańska-Sadynica, MBA, ekspert ochrony zdrowia, prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia.
W celu efektywnego skrócenia czasu, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów chorób reumatycznych do ustalenia rozpoznania, konieczny jest szybki dostęp do porady reumatologicznej. Stworzenie „szybkiej ścieżki” w systemie opieki zdrowotnej dla pacjenta z objawami wczesnego zapalenia stawów, włączenie leczenia farmakologicznego, rehabilitacji na wczesnym etapie choroby, w ciągu 12 tygodni od pojawienia się pierwszych objawów chorobowych, to gwarancja na szybką i długą remisję choroby oraz przywrócenie chorego do życia społecznego, rodzinnego i zawodowego. Każda osoba, u której lekarz rodzinny (lub inny lekarz specjalista) podejrzewa zapalną chorobę stawów, powinna być bezzwłocznie skierowana do ośrodka KOWZS. Przed przyjęciem do KOWZS zalecana jest weryfikacja choroby zapalnej stawów przez lekarza kierującego pacjenta do KOWZS – lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
U około 70% chorych na wczesne zapalenie stawów wdrożenie skutecznego leczenia zaraz po ustaleniu rozpoznania umożliwia uzyskanie remisji utrzymującej się przez 2 lata trwania choroby. Jednoczasowe wdrożenie indywidualnego programu rehabilitacji leczniczej poprawi efektywność leczenia i zmniejszy ryzyko wystąpienia niepełnosprawności oraz znacząco zmniejszy liczbę hospitalizacji z powodu chorób zapalnych stawów oraz zmniejszy koszty społeczne tych krótko- i długookresowej niezdolności do pracy.
Eksperci prezentujący raport rekomendują konieczność wprowadzenia nowego rejestru medycznego. Projekt takiego rejestru zaprezentowano w Raporcie NIGRiR i Fundacji Eksperci dla Zdrowia pt.: Wczesne zapalenia stawów – rekomendacje w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentem” w 2018 roku na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Istotnym elementem świadczeń kompleksowych jest ich monitorowanie, możliwe dzięki wprowadzeniu obowiązku sprawozdawania danych do odpowiedniego Krajowego Rejestru Wczesnego Zapalenia Stawów.
„W projekcie Kompleksowej Opieki nad Chorym z Wczesnym Zapaleniem Stawów (KOWZS), zostały określone współczynniki jakościowe uzależniające możliwość zwiększenia wartości sfinansowanych świadczeń od uzyskanych efektów leczenia, takie jak; uzyskanie dłuższej remisji choroby, mniejszej liczby i czasu hospitalizacji, a w przypadku pacjentów czynnych zawodowo – braku zwolnień lekarskich – podkreśliła Marzena Domańska- Sadynica, ekspert ochrony zdrowia, prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia – a proponowany projekt nowego świadczenia „Kompleksowa Opieka Specjalistyczna nad Chorym z Wczesnym Zapaleniem Stawów jest spójny z kierunkami zmian określonymi w strategicznym dokumencie Ministerstwa Zdrowia „Zdrowa Przyszłość w szczególności z „Obszarem Procesy, Cel 2.3 [Koordynacja opieki] Rozwój opieki koordynowanej”, który rekomenduje tworzenie i wdrażanie nowych modeli opieki koordynowanej opartych na wartości zdrowotnej.
Więcej informacji:
Fundacja Eksperci dla Zdrowia,
Marzena Domańska-Sadynica
tel. kom.: 502 709 282,
e-mail: mdomanska@ekspercidlazdrowia.pl